#arégivagyújkérdése

CF: a két betűs élet

1. Bevezetés egy nem hétköznapi életbe

Valamikor még hinni véltem, hogy belenőhetek az egészségbe. Akkor még nem tűnt elképzelhetetlennek, hogy egy Szülinap hozza meg azt a változást, ami a legnagyobb csodát jelentette volna számomra az életben. Aztán kiderült, hogy csoda nincs, legalábbis az a fajta nincs, amire én vágytam, csak a valóság van és amit ad extrákkal együtt. Ilyenkor egy gödör mélyén találjuk magunkat, ahonnan két választásunk marad: vagy kiássuk magunkat a felszínre vagy ülünk tovább a gödör alján reménytelenül. Na most utóbbi egyrészt nem túl kecsegtető másfelől pedig fölösleges időpocsékolás. Így ebből kifolyólag eljön a nap, amikor elindul életünk egy részének kisebb ásatási folyamata és mire a felszínre érünk sok minden eldől vagy megdől bennünk. Miután végeztünk a szelektálással leporoljuk magunkat és megelégedve nyugtázzuk ama tényt, hogy sikeresen megoldottuk az élet által ránk hárított kihívást és most már csak előre van. Vagy mégsem? Mert annyi sötétben töltött idő után, amit az oly gyakran előforduló depresszió okoz és megannyi levegőtlenséggel töltött este után, amik rettegésben tartottak nem lélegezhettem fel a szó semelyik értelmében sem. És innen kezdődik az életembe belépő új időszámítás, vagyis a CF, becsületes nevén a cisztás fibrózis. Amíg nem ismertem a CF-et azt gondoltam, hogy az asztmám olyan probléma, ami súlyként nehezedik tulajdon életemre. Tény, hogy voltak vele nehéz pillanataim, borongós időszakok, de megtanultam kezelni mind a betegséget, mind pedig a vele járó nehéz légvételeket, merthogy fő jellemzője az asztmának a nincs elég levegőm és most tutira megfulladok egyvelege. Aztán egy nap kiderült, hogy az asztma semmi ahhoz képest, amit újfent kapni fogok az élettől. A CF-re adott reakció egyenes arányban van a bömbölési faktorral, amiben egyébként nincs semmi meglepő, ugyanis bárki ember fia utána olvas eme kórképnek, vagy bezúzza a gépét vagy a könnyek záporában áztatja meg a testét. Utóbbi előnye, hogy életben marad a gépe és nem kerül pénzbe az újabb könnyproduktum. Miután sikerül leporolni magunkról a kétségbeesés szemcséit elindul egy olyan hétköznapinak egyáltalán nem nevezhető élet, ami corpusunk megsemmisülésének napjáig tart. Legalábbis jelen állás szerint itt tartunk, ugyanis a CF egy genetikai megbetegedés és a gének gyógyításának tudománya még igencsak gyermeteg cipőben jár. Természetesen zajlanak a CF kezelésére szolgáló mind újabb és modernebb terápiás fejlesztések, de a betegség kezelése egyelőre a szintentartó terápiából áll, ami közel sem szórakoztató dolog. Ám még mielőtt kitérnék a CF-el való küzdelem bizonyos momentumaira elmagyaráznám dióhéjban, hogy mi is a cisztás fibrózis a szakmai sallang igénye nélkül, mert az írásom célja nem egy újabb orvosi leírás megalkotása, hiszen arról számos tanulmány és szakirodalom áll rendelkezésre, hanem valami életszagú átadása, ami szemlélteti a CF-el való együttélés vagy inkább együtt szenvedés tényét, de mivel legutóbbi igencsak demoralizáló, ezért maradok az elsőnél, vagyis arról lesz szó, hogy milyen is a CF-el együtt élni.

2. CF alias cisztás fibrózis

Azt már most leszögezhetem, hogy nem egy problémamentes kapcsolat...

Általában röviden, velősen szoktam megfogalmazni, ami az alábbi információkat foglalja magában: a cisztás fibrózis egy genetikai megbetegedés, ahol a CFTR gén mutációja következik be. Az előbb említett gén a kloridion transzportért felelős a szervezetben, vagyis a sejtekben a só ki -és beáramlásáért. Azonban a sejtekben lévő csatornák, melyeken keresztül történne az előbb említett folyamat, a génhiba miatt zavart szenvednek, ezért a só nem képes kijutni a sejt felszínére, így ott csökken a sótartalom, melynek következményes velejárója a folyadék csökkenése. Ennek okán aztán a termelődő  váladékok viszkozitása megváltozik, ami miatt sűrűbben, ragacsosabbak lesznek. Gyakorlatilag az összes olyan szerven megjelenik az error felirat, ami váladéktermelésre képes. A legsúlyosabb támadást a tüdő és a hasnyálmirigy szenvedi el, továbbá áldozatává válhat eme aprócska kis malőrnek a máj, vese, az izzadságmirigyek és az emberi lét fenntartását biztosító szaporító szervek. Eddig nyilvánvalóvá vált, hogy aki ebben a csónakban evez, annak a váladéktermeléssel akadnak gondjai (na igen, jó nagy trutyitengerben evezünk...). Szó, ami szó az alkotó nem volt éppen mókás kedvében, amikor a DNS-t rakta össze, így ebből kifolyólag a kieső hiányokat mesterséges úton kell, hogy pótoljuk. Talán most azt gondolná, aki olvassa, hogy csak ennyi? Pótolni kell néhány dolgot? Ám a valóság nem ilyen egyszerű, ugyanis amikor egy CF-es kezeléséről beszélünk az egy egész életvitelt foglal magában. Korántsem a szokásos beveszek ebből a pirulából néhányat, meg amabból is pár szemet kezelésből áll, hanem napi szintű munkát igényel, ami nem másról szól, mint hogy tiszta légvételhez jussunk, amit a tüdőnk hivatott ellátni és emellett további cél, hogy a többi pusztulásra ítélt szervünk is minél hosszabb ideig megőrizhesse épségét a minőségi munka érdekében, mert megeshet hogy egy idegen szervvel kell tovább folytatnunk földi pályafutásunkat. Ám ez függ attól, milyen mértékben érintettek a kérdéses szervek a betegség által. Egyáltalán honnan derül ki a betegség ténye?

3. CF vagy nem CF

Nos, a klasszikus formának szembeötlő tünetei vannak mind tüneti, mind pedig vizsgálati szempontból, ám mára már nyilvánvalóvá vált, hogy létezik az úgynevezett non CF, vagyis a szervezet csak a tüneteket hozza, de a betegség fő attrakcióját jelentő génmutáció nem mutatható ki. Nálam éppen ez a helyzet áll fenn, ám ez korántsem jelenti azt, hogy ne lenne hibás gén, pusztán vannak bizonyos korlátok, amik miatt nem mutatható ki, tekintve hogy többek között közel 1500 mutációval rendelkezik és hazánkban csak bizonyos eltéréseket vizsgálnak. Mondhatni mutánsok vagyunk, de ellentétben a méltán híres mutáns szuperhősökkel szemben semmiféle szuperképességet nem öröklünk a CF-el. Az egyetlen rémisztő dolog, amit produkálunk az a színében és állagában Szellemirtós feelingre hajazó miazmaszerű produktum. Habár egyetlen vizsgálat sem erősítette meg a CF tényét - beleértve a nátriumszint mérésére szolgáló verejtékvizsgálatot is, melynek kiugró értéke diagnosztikai jelzésű CF-ben – mégis teljes mértékben hozok minden specifikus jellemzőt, ami a CF-et övezi, beleértve a fenti miazmaszerű produktumot is. Rendkívül összetett és bonyolult kórkép, ami rengeteg türelmet igényel, csak az a baj, hogy utóbbi sem tart a végtelenségig. Olyannyira nem, hogy havonta egyszer biztosan dühbe gurulunk tőle. Mert kinek hiányzik a rengeteg köhögés, a vele feltörő fullasztó mennyiségű váladék, a kigömbölyödő alhas, a vézna testalkat, a betegeskedés és a belőle fakadó hiányzás, a karvaly módjára növő, óraüvegszerűen kidomborodó körmök, az örökös bakteriális fertőzések és a kezelésükre szolgáló antibiotikum összes lehetséges bejuttatásának módozata, az állandóan bedugult, náthával járó, fájdalmas arc –és homloküreg gyulladások enyhétől a súlyosig és a CF talaján kialakuló orrpolipózis valamint ennek következményes műtétjei, az egyre több és több kórházi tartózkodás és végül a teljes leépülés, melynek bekövetkezte nem tudható előre. Ellenben kiderülésének ténye, már a születés első néhány órájában eldőlhet, de itt is eltelhetnek akár hetek, hónapok, esetleg évek is, hogy a tünetek egyre gyakoribb megjelenése és kivizsgálása után útra bocsássanak bennünket a CF diagnózisával. És hogy ellehet e fogadni mindezt? Nem igazán mondhatnám hogy elfogadtam, sokkal inkább beletörődtem, megtanultam vele létezni. Viszont abbéli hitem, hogy valaha is egészséges lehetek, darabokra tört végleg. Az asztmára is annyira sziklaszilárdan mondták, hogy kinövöm. Mintha csak egy ruhadarab lenne, amit kinőhet az ember. És kinőttem? Milyen meglepő, nem. Persze én elhittem és vártam a csodát, hogy tinédzser korom közepe tájékára ugyanolyan leszek, mint a társaim. De nem így lett. Amit tehetek jelenleg, az a szintentartás és időnként a méregmajmok kiengedése.

4. A CF lélektani kérdései

A CF előtt sose gondoltam volna, hogy életem fő momentuma a tiszta légvétel fenntartása lesz. Mint ahogy azt se gondoltam volna, hogy ez milyen piszok nehéz feladat is. Az emberek számára általánosan elfogadott tény, hogy lélegeznek. Nem is sejtik mekkora kincs a tiszta és könnyed légvétel. Ám mivel az ember esendő lény, ezért mindig utólag tanul, utólag kezdi el értékelni azt, ami már nincs, ami értéket képviselt számára. Mint ahogy az is homo sapiens tulajdonság, hogy mindig az kell, ami nincs, pedig valójában az orrunk előtt van mindaz, ami az élethez kell. Ilyen a tiszta légvétel is. Kis dolognak tűnik, de nekünk CF-eseknek mégis a világot jelenti. És dühös pillanatokat is. Sok-sok dühös pillanatot. Hiszen valami olyanért kell küzdenünk, ami egyébként esszenciális élettani “tartozék”. A dühvel természetesen nem oldjuk meg a CF-el járó problémákat, de a kárpitok szétszaggatása legalább átmenetileg elűzi a méregmajmokat. Ezután nem marad más, mint folytatni kell a CF-el való küzdelmet, ami a létünket hivatott fenntartani, elsősorban a légutak tisztaságát. És ez a feladat a legutálatosabb mind közül, legalábbis számomra, de úgy vélem másoknak is hasonló érzéseik lehetnek. Amikor először találkoztam a CF kezelésével voltak benne újdonságok és már ismert elemek is, hiszen előtte hosszú ideig asztmával gondoztak, így akadtak hasonlóságok. Talán az elején még az újdonság ereje dolgozik a megannyi negatív életérzés ellen, de aztán idővel egyre inkább felszínre kerül az utálat és düh. Ahogy idősödik az ember, úgy kezd egyre terhesebbé válni az egész. Nem tudnám összeszámolni, hogy hány alkalommal mondtam már azt, hogy abbahagyom és feladom ezt az egészet. Úgy érzem, hogy mindez jogos, hiszen az életem nagy részét meghatározza az előírt gyógyszerek és kezelések tömkelege. Míg az átlagember reggel felkel, kómázik az ágy szélén, elmegy a dolgára, hazaérve folytatja a napi rutint, addig én még félig alvó állapotomban kiadagolom a gyógyszereim és szemlét tartok, hogy mind bekerül e testem űrjébe. Mind eközben ügyelnem kell arra is, hogy mit veszek be, mivel az antagonista hatás elkerülése végett, ugyanis egyes készítmények semlegesítik egymás hatását, ha hagyunk köztük kellő időt, így pedig fölösleges az egész procedúra. Bele kell szorítanom a napi rendembe az inhalálást, légzőtornát. Néhány gyógyszernek mindig nálam kell lennie, ám gyakorta megesik, hogy amikor már rég túl vagyok az otthonom ajtaján, akkor jut eszembe, hogy az esszencia, ami jól létemet hivatott szolgálni otthon maradt. Ilyenkor marad a mély lélegzetvétel és a pillanatnyi bosszankodás, majd ezen túl lépve bizakodom, hogy kisebb nyűglődéssel megúszom. 

5. A szinten tartás tudománya

Miért is okoz ekkora feszélyt a gyógyszerkérdés? Voltaképpen a gyógyszereknek köszönhetem illetve köszönhetjük mi CF-esek, hogy tartunk valahol. Természetesen mindehhez elengedhetetlen a kitartás és akarat, hogy csinálja az ember ezt az élet végéig tartó mizériát. Mivel a CF alapvetően funkciókiesést okoz a DNS hibája folytán a szervezetben, így a gyógyszerek révén tudjuk pótolni mindazt, ami normál körülmények között rendelkezésre áll, de CF-ben galád módon hiányát szenvedjük. Éppen ezért a gyógyszerek jelentik corpusunk számára az alapköveket, amik révén a sejtek teremtenek és elvesznek. Ugyanis ismeretes tény, hogy a szervezetben alapbeállításban építési és lebontási munkálatok zajlanak, viszont CF-ben ez akadályba ütközik. Képzeljünk el egy Jengát, amiből folyamatosan csak elveszünk, de nem rakunk a tetejére semmit sem, vagyis az építkezés elmarad. A sejtek sem tudnak építkezni, ha nincs miből, ezért abból fognak elvenni, ami az alap illetve a tartalék, csakhogy az is véges. Ekkor alakulnak ki a hiányállapotok, állapotromlás és súlyveszteség, ami a betegséget jól jellemzi. Gyakorlatilag a sejtek éheznek, nem képesek a normális munkamorálra. Tekinthetjük ezt egyfajta sztrájknak is. És mi a sztrják ellenszere? Természetesen az, ha a követeléseket teljesítjük. Ennek okán szükségesek a különböző formájú, kiszerelésű és felhasználású készítmények, melyeket tekinthetünk segédmunkásoknak. Amint ezek a “kis fickók” munkához látnak a sejtek új erőre kapnak és újra teljes üzemmódba kapcsol a rendszer. Legalábbis az működésbe lép, ami még épen van. Mert jellemzően egy progrediáló kórképpel állunk szemben, vagyis  javulásra aligha számíthatunk, ám romlásra annál inkább. Az idő előrehaladtával pedig a CF-el súlyosan érintett szövetek elhalnak, egyre kisebb és kisebb rész tartja meg eredeti mivoltát. És hogy mi várható a jövőre nézve? Az ember egyszer csak azzal szembesül, hogy ami még egy évvel korábban jó volt, az utána már nem. Aztán ami fél éve még jó volt, az is elvész. Aztán meg ami két hétig jó volt, már az sincsen. Végül pedig, ami tegnap még működött, következő nap már nem. Lassanként elmarad a testünk valódi önmagunktól. A légvételek egyre nehezebbé válnak és a külsőnk ami egykor tündökölt, fakóvá válik. A tüdőnk olyan változáson megy keresztül, ami már nem képes biztosítani annak a testnek a támogatását, amelybe beleinstallálták. Anatómiai és élettani szempontból vizsgálva egyre kevesebb alveolus marad, ami biztosítja a tiszta, könnyed légvétel forrását,  az oxigént. Egyre kevesebb lesz a légzőfelület, vele pedig egyre csökken a tüdő teljesítménye. Felmerülhetne a kérdés, hogy érdemes e egyáltalán a gyógyszerek tömkelegét szedni, ha így is, úgy is ily véget ér? Ez egy olyan kérdés, ami megfordult már az én fejemben és másokéban is, akik ezt a cipőt hordják. Mert bár sokszor fájdalmas és utálatos, mégis van benne lehetőség. Mindennap picit gondozni kell, hogy tündököljön, hordható állapotban legyen. Csakúgy, ahogy a gyógyszerek és kezelések alkalmazásával segítjük a testünket, melyek között akad egy-két bosszantó, fárasztó és gyanús kinézetű illetve használatú szer is...

6.      Legál barlangi kalandok

Meggyőződésem, hogy például a Colobreath nevű “egyedet” a crackpipa ihlette. Mély belégzést követően fehér por távozik corpusunk mélyébe, melyet a szánkon kitörő fehér füst és köhögés kísér. Majd ezt követően rendkívül torokkaparós érzés jön világra, ami valamelyest a következő napon is tart. De hogy ne feledkezzünk meg becses jelenlétéről, úgy keserű íze emlékeztet rá, amikor a tüdőnkben rejlő sűrű, ragacsos, máskor pedig zöld, folyós egyveleget útjára bocsátjuk. Mindamellett, hogy nem éppen egy felemelő élménnyel állunk szemben, azt azért megjegyezném, hogy a produktum eme keserű íze mutatja, hogy sikerült a célhelyre juttatnunk a heroinnak ható fehér port, vagyis rendesen tüdőre szívtuk. Ám ezzel még nem merül ki a tüdőnkkel kapcsolatos munka, ugyanis napi szinten ópium barlanggá kell tennünk a fészkünket, melyben életünk filmje pereg. Ehhez nyújt segítséget azaz áramforrásról működő készülék, amely a hozzátartozó, levegő elvezetését szolgáló összekötő csőből valamint egy aprócska tartály egyvelegéből áll.  Ezek együttese biztosítja a matéria bejuttatását corpusunkba, ami a létünket hivatott fenntartani. Ha készen állunk, akkor a műsor gombnyomásra indul, melyet “pürrőgő” hang követ. Ez a hang aztán képes arra, hogy elaltatja a környezetében lévőket, legalábbis kollégiumi tapasztalataim ezt mutatják. Természetesen a fent nevezett gépegységnek becses neve is van, ami inhaláló gép néven terjedt el a köztudatban, legalábbis többe-kevésbé sejtik létezését. Mielőtt CF-es lettem is birtokában voltam egy ilyen csodának, aztán ahogy a CF tudatta létezését rendszeres használójává váltam. A régi őskövületek erősen hajaznak a vízipipára, ugyanis volt egy membrán részük, amibe a gyógyszert kellett csepegtetni,  a membrán alá pedig vizet kellett tölteni és aztán lépett működésbe a füstölő üzemmód. Manapság már modern gépek vannak, amikkel nem kell ennyit pepecselni. Jelenleg kompresszoros gépegységet használok, bár úgy sejtem legtöbbünk ilyennel rendelkezik, lévén a támogatásnak, aminek köszönhetően nem kell százezres tételeket kiadni és szerény személyének köszönhető a fent említett pürrőgő hang, mégis azt kell mondjam továbbra sincs semmi élvezetes eme tevékenységben. Megjegyzendő azonban, hogy léteznek UH-os gépek is illetve kicsi, elemről is működő eszközök valamint ezek keverékei. Jómagam  is rendelkezem egy a fentieket ötvöző  jószággal, aminek praktikuma kis méretében, könnyű hordozhatóságában rejlik, így kis helyen is elfér és  legfőbb erénye, hogy olyan helyzetekben is lehet alkalmazni, ahol áram híján vagyunk. Másfelől pedig fenti rokonával ellentétben, mivel UH-os, így csendestárs, vagyis nem ad semmiféle hangot. Azonban van hátránya is... méghozzá az, hogy nagyon-nagyon-nagyon lassan porlaszt... így csak akkor veszem igénybe szolgáltatásait, ha olyan helyen kötök ki, ami a Jurassic Parkkal vetekszik. Ennek okán aztán ahova csak lehet, a kompresszoros gépem viszem. Nem számít, hogy nagyobb és nehezebb is, valamint remek térfoglaló a bőrönd mélyén, mégis ezt választom, ha utaznom kell hosszabb időre, mert gyorsabban dolgozik és én rendkívül utálom az inhalálást. Unalmas és bosszantó. Talán nem szabadna ezt mondanom, de úgy érzem ennyi jár, ha már egyszer összeköttetett az élet a CF-el. Voltaképpen ez egy kényszerházasság és a CF egy igazi házisárkány a rosszabbik fajtából, ami folyton csak gyötör és bosszúságot okoz, állandóan a “nyomunkban” van, egy nyugodt lélegzetvételt sem hagy (a szó szoros értelmében sem). Így hát lázadok ellene képletesen, persze nem sok sikerrel, mert egy bilincsbe vert állapot, amivel egy élet végéig tartó szerződést kötöttem nem önszántamból, mert hát ki feküdne önként egy kínzópadra? Ha már a kínzópadnál tartunk az inhalálással nem zárul le a kezelés, ugyanis ahhoz hogy megüljük a tiszta légvétel diadalát meg kell szabadulnunk a levegő útjába álló, sokszor tetemes mennyiségű, zamatosnak éppen nem nevezhető nyálkás terméstől, ami baktériumokkal átitatott állapotban a legalattomosabb.

7. Mikroszkopikus lények támadása

Ugyanis midőn ezek az apró, szabad szemmel nem látható lények összepacsmagolják tüdőnk tiszta vásznának felületét elindul egy olyan folyamat, ami változó hosszúságú időre megnehezíti mindennapjainkat. Nem egyszer fordul elő, hogy ilyenkor a gyulladás irritáló következményeként gejzírként tör fel a váladék. Ez annyira hirtelen tud keletkezni nem egy egy esetben, hogy már csak arra eszmél az ember, hogy lóg a feje a WC-be. Megesik, hogy ezzel együtt a gyomortartalom is kis híján vagy ténylegesen is útra kel. Nem tudnám megszámolni hányszor fordult velem elő, hogy a tüdőm délutánra olyan szinten eltelődött a baktik által termelt miazmától, hogy a testem alig bírtam vonszolni levegő híján. A séta, a lépcsőzés, a biciklizés ilyenkor pokoli élménnyé válik. A tüdő, a légzőizmok, a rekeszizom elnehezedik, mintha mázsás súly ülne rajtuk. Aztán ahogy egyre inkább nő a terhelés úgy fogy a levegő, úgy válik egyre nehezebbé a légzés. Szinte olyan érzés, mintha a tüdő keményen izzadna, csakhogy oxigénhez juttassa a testünket. Ezt követi az irritáló érzés, amitől fulladásos köhögés tör rá az emberre és olyan mértékű feltörő produktum önti el a szájüreget, hogy levegő se marad. Ez rendkívül gusztustalan dolog és tetszik vagy sem, de ez a CF velejárója. Bárhol, bármikor jöhet egy ilyen hullám és ami a legszörnyűbb az egészben, azaz emberek által adott reakció a “szenvedésünkre”. Még ha nem is mutatják nyíltan, de az ember valahogy érzi a gúnyos pillantásokat... Aztán meg ott egy jó adag szégyenérzet is, mintha csak tehetnénk róla, hogy ez történik a CF miatt. Ennek okán gyakorta előfordul nálam, hogy visszatartom a köhögést, pedig az egy abszolút rossz döntés, de ezt hozza a társadalom. Sajnos azt kell mondjam még mindig vannak keserű tapasztalatok a betegség és társadalmi viszonyok megítélése között. Az még csak a kisebbik rossz, ahogy az emberek reagálnak és viszonyulnak egy-egy köhögéses rohamhoz a mindennapokban, a nagyobbik rossz a munka és betegség között lévő hatalmas tátongó űr. Ugyanis hiába szeretnénk dolgozni, ha a társadalom szélére kerülünk. Persze vannak már beteg-barát munkahelyek, de nem biztos hogy azok is köztük vannak, amik számunkra is megfelelőek legfőképpen végzettség szempontjából. Hiába vagyunk tele bizonyítással és tettvággyal, ha a CF közbeszól. És ezt sajnos nem tolerálják mindenhol. Azt gondolják az a megoldás, ha elmondják a már könyökünkön is kifolyó és amúgy semmit se érő szavakat arról, hogy kezdjünk valamit az immunrendszerünkkel. Akkor most leszögezném, hogy ami rosszul működik, azon semmilyen hókusz-pókusz nem segít. És a CF egy ilyen betegség: hol jobb, hol rosszabb és igen, ha az ember hajt, hamarabb lerobbanhat. És azt is leszögezném, hogy az a tanács sem segít, hogy keressünk stresszmentesebb munkahelyet, így megválva meg tőlünk rövid úton. Sokkal nagyobb stressz, ha nem dolgozhatunk és nem élhetünk úgy, ahogy az átlag populáció. Ezzel csak csökkentik az önbizalmunkat, amiből személy szerint nekem alapból sincs sok és összetörik a lelkesedésünket, a magunkba illetve a világba vetett bizalmunkat. Amúgy is egy genetikai hulladéknak érzem magam, amire egy olyan jövő vár, hogy vagy túl éli a saját szerveivel együtt az élete nagy részét vagy pont ellenkezőleg. És még akkor sem biztos, hogy az új szervvel új életet kap, sőt egyáltalán túl éli e az addig vezető utat? Nem egy példa van, amikor kínok között távozik egy remélhetőleg jobb helyre az új életre vágyó homo sapiens, aki nem akar egyebet, csak levegőhöz jutni. Vagy sikerül kapnia egy megfelelő donor szervet, ami látszólag meghozza a jobb élet esélyét, ám egy nap arra eszmél, hogy tulajdon teste mégsem tolerálja ezt a hadműveletet és napról napra csökkenti az új lehetőség adta levegőhöz jutás reményét, míg végül a megfáradt test nem bírja tovább és feladja az élettel vívott harcot. De az is megeshet, hogy röviddel a beültetés után olyan komplikáció lép fel, ami túl sok a teremtő által tervezett emberi corpusnak és ennek következőmenyeként lép át az árny világba. Szóval többféle forgatókönyv kreálódik arra, miképpen végződik a cf-el folytatott küzdelem. Ám bármilyen vége is legyen, az odáig vezető úton események milliónyi sorozata alakítja az állapotunkat. Ezért van az, hogy néha elég a szokásos kezelés módosítása, vagy ha az nem elégséges akkor antibiotikum (továbbiakban csak AB) kúra tabletta vagy kapszula formában megspékelve szükség szerint egy kis szteroiddal, de ha ez sem játszik, akkor agresszívabb beavatkozás kell a’la vénás kezelés formájában, ami már abszolút nem kislányoknak való mennyiség.

8.      Azok a 14 napos kúrák

Tapasztalatom szerint az idő előrehaladtával nő a vénásan adott esszencia hatóanyag tartalma az elérni kívánt hatás biztos, de legalábbis valószínű sikeréért. Ennek köszönhetően válunk a kórház fehérbe bújtatott, néhol bizarr és romos épületeinek falai közé, ahol minimum 14 napig élvezhetjük a Hiltoni körülményeknek cseppet sem nevezhető kezelés és a vele járó kellemetlen nem kívánt tünetek egyvelegét. Ugyanis egy ilyen procedúra kisebb biológiai hadviselés a szervezetnek, mert amellett, hogy kiírtja a kérdéses baktit, ami a tüdő kínjait okozza, mellette elősegíti más életformák megtelepedését, melyek ugyancsak kellemetlen vendégnek bizonyulnak. Így ha a köhögés, légzőizmok fájdalma, a rettenetes fáradtság, a napi több órás alvás, a rengeteg zöldben pompázó nyálkás miazma sikeresen felszámolásra kerül nem lélegezhetünk fel teljesen, ugyanis tovább kell dolgozni az újabb vendég kitessékelésén, történetesen a gombákén. Az antibiotikum amellett, hogy elpusztítja a nem kívánt kórokozókat, mellette sajnos a hasznos társulásként funkcionáló mikrobiota egyesüléseket is kiírtja a szervezet minden létező flórájából. És ha CF-es vagy, akkor “kétszeres erővel”. Ugyanis kombinált kezelés jár, vagyis a vénás mellé még orális vagyis szájon át adott AB-t is adnak. A legnagyobb támadást a bélrendszer szenvedi el, ami az immunvédekezés jelentős hányadát teszi ki a neki tervezett corpusban.

Ennek okán aztán, úgy körülbelül a kezelés felénél kellemetlen tüneteket jelentkeznek igencsak kényes testájékokon is. Ebből kifolyólag aztán megindul a viszkető, égető és csípő érzés keveréke, melyek együtthatójaként a toaletten eltöltött minőségi idő “könnyek” közepette telik el. Ezen kívül az orcák bejáratának tájékát és belső borításának területét is hasonló atrocitások érik fájdalom, hólyagok és a nyelven jelentkező piros folt képében, aminek okán aztán a maradék étvágy is elszállni látszik. Legalábbis számomra így szokott alakulni a vénás kezelés alatti mikrobiota program. Bár talán ez még a kisebbik rossz lenne. Mert az ember a fizikai tüneteket elviseli, de amikor a lélek bugyrait hálózzák be a setétség órái, akkor kórházi idő szerint ketyeg a vekker, vagyis a percek lomhán követik egymást, aminek következtében aztán nő a könnyek zápora és fokozódik a magány érzése. Sajnos a CF-es lét magányos lét, hiszen azt a bizonyos 14 napot egy külön szobában elszeparálva kell tölteni annak okán, hogy más mikrobiota társulás ne környékezhesse meg tulajdon testünket (legalábbis baktérium formájában, mert mint látható, teljesen nem védhető ki más fajok megjelenése, lásd a fent említett gombás esetet...). Ennek okán aztán a legutóbbi kezeléseim kínok között teltek el. Eleinte még elmegy a magány, aztán ahogy telnek a napok úgy nő a türelmetlenség és vele együtt a szorongás, amit esetemben a Candida “áldásos” hatása fokoz (legalábbis az utóbbi évek tapasztalata erről tanúskodik) és amely amellett, hogy alattomos módon bekúszik a test minden rés(z)ébe is, mellette átható halálfélelmet eredményez, ami lássuk be nem egy fenomenális élmény, lévén hogy több napig tart. Ilyenkor jön el az a pont, amikor a hozzám látogatók az általam létrehozott könnytengeren kénytelenek hazaevezni lelkem megtört evezőlapátjaival. Egy olyan helyzetet kell elviselni, ami egyáltalán nem nevezhető az átlag élet részének és ráadásul ismétlődő tendenciát mutat változó időközökkel, vagyis életünk végéig számíthatunk arra, hogy ilyen és hasonló élményekben lehet részünk a CF társaságában. Apropó hasonló élmények. Itt említeném meg azt a tényt is, amikor narkósnak tetsző kézzel szabadulunk a kórház rabságából, ugyanis nem ritka, hogy a 14 napos kezelést követően 12 tűszúrással térünk haza. Ennek oka, hogy a sok és nagy dózisú AB a vénákat taccsra vágja, ami miatt egy egyedi tűcsere program részeseivé válunk. A gyakoriság oka, hogy nem mindig sikeredik újra vénát találni, ami elbírja a további AB kezelést, mert a véna fala nem bírja el a nyomást és elposszan, aminek nyomában kék-zöld foltok maradnak. Ezért aztán addig böködik az ember gyerekét, amíg nem sikerül betalálni legalább szárnyastűvel, ami csak egy infúzió erejéig hiteles szemben a branüle tűvel, ami tulajdonságánál fogva elvileg több napig hivatott transzferként működni. A gyakorlat persze azt mutatja, hogy semmire sincs garancia. Ebből kifolyólag aztán velem is megesett, hogy az alkarom olyan lett, akár Popeynek. Nemhogy a vénám durrant szét, de kiment a szövetbe az esszencia, amit égő, feszítő érzés kísért, majd pedig az alkarom hatványozott megnagyobbodása. Ami azt illeti nem volt egy természetes látvány, de ebből is tanultam valamit: amint csípni, feszíteni kezd az infúzió azonnal szólni kell bárkinek, aki fehér ruhában futkos és nem szabad megvárni, amíg “kiizmosodik” az alkar. Egy kis borogatás után rögtön be is írta magát a történelembe ez az élmény is és a mai napig ott hever képzeletem egyik polcán. Azóta már gyűlt össze néhány dolog az archívumba. Vannak köztük jobb és rosszabb napok emlékei is. A CF-es rossz napokkal az a baj, hogy nem múlnak el teljesen, ugyanis a CF nem múlik el másnapra. Tulajdonképpen mindennap CF-es nap, csak a CF függvényében változik a napok összetétele. Éppen emiatt a hangulat is ingadozik. Ez a környezet számára nem mindig nyer értelmet. Nem is feltétlenül kell, hogy legyen értelme számukra, ugyanis a CF már önmagában elég baj. Ezért sokszor egyszerűen csak CF undor napot tartok. A baj csak az, hogy amíg egy átlag rossz napon az ember vegetál, addig CF-ben ezt nem lehet megtenni, ugyanis rossz nap ide vagy oda, de ugyanúgy kellenek a gyógyszerek és a kezelések, így nem lehet az, hogy csak bevackolunk és megmártózunk az önsajnálat tavában. Aztán ott vannak azok a napok, amikor úgy ébredek reggel, hogy éjjel nagy valószínűséggel benyeltem a szimfonikus zenekart, de minimum a vonósnégyest, ugyanis olyan mérvű szörtyögés, sípolás, búgás, váladékletapadás következik be az éjszaka folyamán, hogy negédes álmaimnak hamar véget vet. A pózváltás hoz némi sikert, de csak rövid időre, így a maradék álompor távozása után kénytelen vagyok nyugtázni azt a tényt, hogy engednem kell tüdőm abbéli óhajának, miszerint függőleges helyzetbe szeretne kerülni, ezzel biztosítva némi minőségi levegőt. Létezik ebből olyan verzió is, amikor a fent leírtak mellé mellkasfájdalom társul azzal az érzéssel, mintha egy tehén ülne rajtunk. Ilyenkor hiába a köhögés, a függőleges helyzet, ki kell várni, amíg a váladék valamelyest oldott állapotba kerül. Sóoldattal vagy hörgőtágítóval javíthatunk “szorult” helyzetünkön, de így is kell egy kis idő, mire sikerül elmozdítani a váladékot. Ám amikor bekövetkezik, az leírhatatlan érzés. De hogyan is lehetne elmondani valamit, aminek a megléte természetes a mindennapokban az átlag ember számára? Talán a legjobban úgy tudom demonstrálni, mint egy örökös megfázást, amikor szétszakad a mellkas, nem jön fel egy deka váladék sem, de legalább fulladva köhög az ember. Ez így megy mondjuk 2-3 napig, mígnem egyszer csak elkezd felszakadni a trutty és megszűnik az a nyomó, levegőtlenséget okozó érzés, ami addig a légutakat kínozta. Ugyanez van CF-ben, a különbség annyi, hogy a CF nem múlik el pár nap után. Nem lehet kialudni vagy kipihenni. Az már csak részletkérdés, hogy jobb vagy rosszabb állapotban vagyunk éppen, mert a tény attól még tény marad: CF-es vagyok. Egy örök divat jelenleg, akárcsak a farmer, de míg utóbbi viselése népszerűségnek örvend, addig a CF egy végtelennek tűnő lista sereghajtójának szerepében képviselteti magát. És ha már a népszerűségi indexnél tartunk: további zuhanást jelent, hogy a marokszámnyi gyógyszer bevételével és a napi szintű inhalálással nem ér véget a tüdő szinten tartásáért folyó küzdelem, ugyanis ahhoz megüljük a tiszta légvétel diadalát el kell merülni a légzés tudományában.

9.             Belégzés, kilégzés

A légzőtorna azon tevékenységek közé tartozik, amely nem egy populáris műfaj a CF-esek körében. Fárasztó és nyűgös, viszont mindenképpen megkönnyebbülést hoz a tüdőnek. Egy-egy alkalom fél-egy óra kellene, hogy legyen egybekötve váladékoldó inhalálással, ami sóoldat vagy Salvus víz formájában lehetséges illetve a szokásos napi kezelés után egy-másfél órával. Utóbbi a Pulmozyme-ot és hű kísérőjét a Fluimucilt foglalja magában, ami ampulla formában férhető hozzá pici, barnás üvegfiola dizájnnal, éppen ezért rendkívül sérülékeny darab (gyakorlati tapasztalat) és legfőbb erénye a szennyvíz telep szagára emlékeztető aromája, mely órák múltán is érezhető. Ezzel szemben a Pulmozyme, mely egyéb iránt humán DNS alapú esszenciaként létezik, színtelen, szagtalan elegy, amelyet valószínűleg a Láthatatlan ember ihletett, ugyanis áttetsző csomagolása révén elemi tulajdonsága, hogy könnyű szem elől téveszteni. E két esszencia a váladékoldás fő alappillére, köréjük szerveződik a többi váladékoldó legyen az inhalatív vagy pirulás kivitel. Együtt hozzák létre a tüdő Bolygó kapitányát. Az alapozás után pedig jöhet a munka keményebb része, vagyis a tüdő kitakarítása, ami történhet eszközös formában, lehet páros és önálló tevékenység is. Az eszközös valószínűleg hosszú estékbe nyúló brainstormingok eredménye, melyek nyomán olyan eszközök születtek meg, mint a KS pipa és PEP maszk. Előbbinél a cél, hogy a beleinstallált fémgolyót mozgásba hozzuk azzal, hogy belefújunk a pipába és így  rezegtessük meg a váladékot a légutakban, ezzel segítve világra jövetelét. Elsőre jó mókának tűnik, de egy idő után fárasztóvá válik. A PEP maszk nevéhez hűen egy maszkos szerkezet, aminek kiegészítőit valószínűleg a Lego ihlette, ugyanis különböző színű, henger alakú darabokat kell rászerelni, amik látszólag egyformák, de valójában a rajtuk levő lyukak átmérője adja a különbözőségüket. Ezek helyes személyre szabása segít a megfelelő maszkos kezelés kivitelezésében, ahol inputként és outputként szabályozzák a levegő áramlását. Ezzel a módszerrel a váladékot tüdőbarát módon lehet kihozni. Természetesen ezekről lehet bővebben olvasni szakmai jellegű leírást is, én mindössze csak demóként dobok be néhány információmorzsát.

A tüdő takarítására további lehetőségként szolgál a légzőtorna, amihez lehet szakmai és laikus segítségünk is. Előbbi a gyógytornász személyében valósul meg, aki hivatásánál fogva jól ismeri a légzőtorna gyakorlati kivitelezését. A demonstrálást követően pedig laikus segítségünk is, legyen az családtag vagy barát, aktívan részt tud venni a torna ezen részében. A kezelés során kellő mennyiségű hátba veregetésben lehet részünk, noha nem kifejezetten abbéli szándékkal, mert dicsérni óhajtanak minket, ám a légzőszervünk hálás a hátunkra mért szakszerű ütésekért, aminek becsületes neve klopfolás néven terjedt el a gyógytorna nemes tudományában. Aztán ott van a rezegtetés, amit a bordákra tett tenyérrel érnek el és a levegő kifújásával egyetemben nyomást gyakorolnak vázunk eme területére, hogy segítsék tüdőnk munkáját. Mindezen közben arra is ügyelni kell, hogy a levegőt nem csak így meg úgy beszívjuk és kifújjuk, hanem módszeresen dolgozunk vele. Ugyanis a légzésnek is megvan a maga tudománya, ami úgy néz ki, hogy van hasi légzés, vagyis csak a hasba lélegzünk be, aztán van mellkasi légzés, ekkor csak a mellkasunkat használjuk és végül van a teljes légzés, amikor a hasunk és mellkasunk is részt vesz a légzés folyamatában. Ezt tovább fokozandó létezik az autogén drenázs. Ez egy olyan légzéstechnika, amiben a fent említett tudomány egyes részei egyetlen nagy diszplicinaként érvényesülnek és ami a legfontosabb egyedül is dolgozhatunk vele. És én ezt propagálom leginkább. Sokkal jobban szeretem, ha magam lehetek, amikor a zöldben pompázó, miazmaszerű trutyitól igyekszem a testem megszabadítani. És akkor ez csak a látványvilág... ami sajátos akusztikával is rendelkezik és cseppet sem nevezném klasszikus szerzeménynek... a vége pedig egy kimúló sárkányra emlékeztet, ami kezdetben Darth Vadernek indul. Ennek a változatos hangzásvilágnak az oka, hogy ahogy előrefelé haladunk a gyakorlatban, úgy változik az alsó légutakból kiáramló hang, ami a váladék mozgásának köszönhető. Voltaképp ez a cél, hogy az akadályt képező truttyot elmozdítsuk bebetonozott helyzetéből és útra bocsátsuk a külvilág felá, ezzel friss, oxigénnel dús levegőt biztosítva a hörgőktől a léghólyagokig. Elsőre fárasztó, hiszen a drenázs egy olyan gyakorlatsorozat, ami alulról a hasból indul, majd a mellkasban végződik a kettő között pedig lépcső vezet felfelé. Mintha a pincéből mennénk a padlás irányába. Fokozatosan jutunk el a padlásig, ügyelve arra, hogy útközben semmit se hagyjunk el. A padláson aztán leltárt tartunk és a kacatra ítéltetett matériától megválunk. “Helyet csinálunk az újnak és kidobjuk a régit”. Persze mindezt csak képletesen. A végeredmény azonban megéri. Bármennyire is nyűgös minél többször rá kell venni magunkat. Az ember ezt magáért teszi. Ha nem csináljuk meg nem mással tolunk ki, csakis magunkkal. Engem is csak az motivál, hogy utána élhetőbb a napom. Tudom, sovány vigasz, hiszen csak a következő napig tart. Ráadásul így is romlik az állapot. Egyrészt a kor előrehaladtával is, ami természetes dolog, hiszen alapból is ahogy öregszik a test, úgy változik az összetétel. Bár nem mindegy hogy öregszünk meg és az sem mikor kezdünk el betegeskedni. Sokszor érzem magam egy kopott, öreg testben, pedig a 89-es évjáratnak hibátlanul kellene zakatolnia. A rengeteg gyógyszer, kezelés és kórház miatt a belsőm sajnos nem úgy pompázik, ahogy kellene. Hiába jó a karosszéria, az csak a külső. Belül azonban fáradt vagyok, fájok és sokszor teli van a bakancsom az egésszel. Sokszor úgy érzem, csak sziluettje vagyok önmagamnak, ami előttem jár és nincs erőm utolérni. Ám akadnak olyan pillanatok, amikor az adrenalin felpörgeti a megfáradt alkatrészeket és sziluettünk helyébe lépve olyan teljesítményt produkálunk, amire azelőtt hosszú ideje nem volt példa. Így esik meg, hogy 64%-os tüdőteljesítmény mellett 100%-ot hozunk ki magunkból olyan helyzetekben, ahol máskor “pihenőállásban” várakozunk a javulás reményében. Viszont az élet rafinált, ezért van hogy felülírja létünk bizonyos momentumait. Így képes vagyok arra többek között, hogy fussak a buszra, ami kényelmes gyalogszerrel amúgy 20-25 percre van, rosszabb tüdővel inkább 30 percnyire, de olykor amikor a reggeli kómában elszalad az idő és az ember gyereke lekési a helyi járatot, akkor bizony érkezik egy akkora adrenalinlöket, hogy legyőzve minden fájdalmat - amiben van tüdőszúrástól elkezdve a vállizmok oxigénhiányos húzódásáig megjelenő szimptóma nem beszélve a légcsövet irritáló nagyszabású légvételekről, melyek nyomán időnként feltörő miazmafolyamot tapasztalhatunk, mely semmiképpen sem könnyít abbéli nyomorult helyzetünkön, hogy menten ketté szakadunk a terheléstől - képesek vagyunk arra, hogy felülemelkedjünk megfáradt tüdőnk kínjain és szabadjára engedjük a bennünk rejlő harcost, aki újfent bizonyítja jellemünknek azt az oldalát, mely a kitartást, a küzdelmet és akaratot hivatott képviselni. E három tényező az, amely segít abban, hogy tudjam végezni a munkám, ne hagyjam el magam, tovább tudjak lépni azokon a napokon, amikor fáradtabban kelek, mint ahogy lefeküdtem, hogy újra és újra felüleredjek CF-es mivoltomon, hogy példa lehessek azok számára, akiket kétségbe ejt a betegség, mert nincs annál nagyobb motiváció, mint amikor látom egy másik CF-es bajtárs küzdelmét, ami néha fájdalmasan végződik, de az ember sosem felejti el, hogy mit képviselt, mit mutatott a világ felé, hogy akkor sem adta fel, amikor megszámoltattak földi létben töltött órái. Ettől vajon hősök vagyunk? Talán. De egy ilyen töltetű szó csak akkor válik valósággá, ha méltó rá az ember, így folyamatosan tenni kell azért, hogy mindaz, amit hordoz, amit képvisel általunk is gazdagodjék. Szeretném azt hinni, hogy lesz egy nap, amikor már nem kell felvennem a kesztyűt a CF ellen, amikor felkelve tudom, hogy nincs CF, nincsenek gyógyszerek, kínos pillanatok, magyarázkodás, amikor nem látok döbbent arcokat tudva a CF-ről. Az egyetlen dolog, ami hiányozna az Szombathely.

10.    A forgatókönyv legfontosabb szereplői

Oly sokat köszönhetek ennek a városnak dacára annak, hogy “ellenséges terület”. Mert ez az a hely, aminek köszönhetően csodás barátokat tudhatok magamnak, és a hely, amely a CF létezése óta gondozásom fő hadiszállása, benne egy szenzációs orvossal és egy elragadó asszisztenssel. Példaértékű a munkájuk, mert olyan szintű empátiával, odaadással, szaktudással dolgoznak, amit csak ritkán tapasztalni meg. Mindig mosollyal fogadnak megannyi kedvesség és dicséret kíséretében. Nemcsak azt tudják, hogy kivagyok, hanem ismernek is és ezért hatalmas respectem Nekik. Szakmai szemmel nézve, nekik köszönhetem, hogy ennyire egyben vagyok még. Laikus oldalról nézve a férjem, a családom és a barátaim azok, akik formában tartanak. A férjem a legjobb barátom. Minden rezdülésemet ismeri, Ő a másik felem. Olyan ember, akinek hatalmas szíve van, talán sokszor túl nagy is. Az ázsióját nagyban emeli, hogy eltudott fogadni a CF-el együtt. Találhatott volna olyan nőt is, aki csak “maga” van, de ehelyett az extrém édes hármast választotta szerény személyemben a CF kíséretében. Így élünk “hármasban”. Mit mondjak, egész jól megy. Azt gondolom, hogy egy igazán jó társas együttlét nagyban befolyásolja a betegség alakulását. A legrosszabb napokat is jobbá tudja varázsolni, ha van kihez bújnunk, van kit megölelnünk, van kivel nevetnünk. Ha van valaki, akivel már félszavakból is megértjük egymást és részt vesz a CF-el teli mindennapokban. És a legfontosabb, hogy van kiért küzdeni. Természetesen ez elmondható a család és barátok kapcsán is, legyenek távolabb vagy helyben. Hiszen ők is bőven tesznek azért, hogy mindig előrefelé nézzünk ezen a körülményes úton. És itt térnék vissza Szombathelyhez, hiszen az ott eltöltött főiskolás évek alatt sok új embert ismertem meg, legfőképpen a kollégium kapcsán, ahol akadtak átmeneti ideig tartó, de annál szórakoztatóbb lakótársak, voltak kevésbé toleránsak a CF-el folyó tevékenység kapcsán és végül rátaláltam egy olyan varázslatos kis szobára, ahol egy fantasztikus feminin közösség tagjává válhattam. Segítettek élhetővé tenni a fennmaradt kolis éveimet. Soha egy percig sem éreztem magam kívülállónak közöttük. Segítettek a légzőtornában, éjszakai levegőtlen felriadásaimkor visszakísértek az ágyamba és betakargattak, mindig az optimista úton tartottak és tartanak ma is. Ahogy teszi ezt a családom is. Anya mindig is ott volt velem. Ott volt lázas, asztmás rohammal teli estéken és várt rám a műtétek alatt. Ott volt, amikor sötétségben honoltam a depresszió miatt. Ott volt, akkor is, amikor a CF kiderült és ma is ott áll mellettem, amikor a kontrollvizsgálatok vannak. Olyan akár Sauron szeme. Talán nem volt épp emiatt egyszerű gyerekkorom. Sok mindenből kimaradtam, sok mindenért meg kellett dolgoznom, hogy ott tartsak, ahol a többiek. De visszagondolva anyunak se volt könnyű, mert hiszen melyik szülő vágyik arra, hogy nézze a gyereke szenvedéseit, könnyeit és szomorú arcát, amikor a betegség miatt kell egy sor tiltást kiállnia. Szerencsére anyu sosem volt ebben egyedül. Még ha apa keménységet is mutató fickó, tudom, hogy valahol legbelül bántotta mindez. És habár a legtöbb szigort és tiltást tőle kaptam, mára mégis olyan a kapcsolatunk, amiben mindez nem érződik. Megértettem mi miért történt és így is bőven kaptam az élettől élményeket, lehetőséget arra, hogy normál keretek között olyan legyek, azt csináljam, amit egy átlagos fiatal. Mindamellett az sem rossz, ha az embernek vannak testvérei, történetesen egy nővére és egy bátyja, akik előtte járnak. Volt idő, amikor a testvéri viszályok, csibészség uralkodott, de mára már felnőttünk és értékeljük egymás társaságát, ezenfelül mindig ott vannak, számíthatok rájuk. Mindig az életem részét fogják képezni, mert ők a múltam, benne vannak a jelenemben és alakítják a jövőmet. Akárcsak az ország szívében élő barátaim, akik lehetővé tették, a koncertezős, hajnalba nyúló partykat, fesztiválozós élményeket és házi bulikat 100% jó kedvvel és 0% CF érzettel. Ugyanúgy, akárcsak a helyben lakó barátaim. Velük valószínűleg teljessé vált a tinédzserkorom és ifjúkorom, ha mondhatom így. Előttük sem kell magyaráznom semmit sem, elfogadtak a CF-el együtt, sőt gyakorta megfeddnek. De inkább feddjenek meg, mint hiányukat érezzem. Szó nélkül segítenek és a vénás kezelések alatt sem hagytak magamra. Pedig volt, hogy úgy nyolcan tömörültünk néhány négyzetméteren. De akkor nem az számított. Szint hoztak a fakó, egyhangú, vakolatát hullajtó, hatalmas Kaszás pókok otthonául szolgáló kis kórházi szobába. Hát kell ennél nagyobb csoda? Nem világmegváltó terveket kell keresni, egyszerűen csak észre kell venni, ami az orrunk előtt van. És habár a CF egy kegyetlen játék, egy valamit mégis a számlájára tudok írni: új barátokat adott. Olyan embereket, akik ugyanebben a cipőben járnak. Fantasztikus személyiségek, tele kitartással. Nemcsak megértik, hanem átérzik a CF-el járó kihívásokat. Értik miért van éppen rossz kedvem, miért dühöngök, miért van elegem a CF-el járó herce-hurcából, miért vagyok fáradt és nyűgös, értik mit jelent rosszabb állapotban lenni, milyen így az életvitel. Ugyanakkor teljes odaadással támogatnak, önbizalmat adnak, ösztönöznek, nem hagyják, hogy feladjam, ahogy én sem hagyom, hogy kiszálljanak a ringből. Bármekkora pofonokat is kapjanak velem együtt, újra fel kell, hogy keljenek és reflektáljanak az életnek e fajta, motivációnak semmiképpen sem nevezhető ténykedésére. Mert itt nemcsak arról van szó, hogy időnként meg kell küzdeni az élet által kreált akadályokkal, amelyeken botladozó lábakkal, netán kemény izzadságos munka árán jutunk át. Ugyanis aki CF-es, annak alapjáraton napi szintű munkát jelent a tiszta légvételhez való jutás, melyet már korábban említettem, aztán ott vannak a bakteriális fertőzések, melyek miatt előbb vagy utóbb, de vénás kezelésre kényszerülünk és aminek a száma és mennyisége idővel nő, amivel egyetemben az állapotunk hanyatlik és ezekkel együtt további harcot jelent a gomba elleni küzdelem, melyet fentebb olvasva egyértelmű, hogy egy olyan létforma, melynek jelenléte nem kecsegtet semmi jóval. És ha sikerül ebből is kikeveredni kezdődik minden elölről. Lehet két hét, netán egy hónap múlva. Jó esetben talán eltelik fél vagy akár egy év is. Az élet visszadob bennünket a startmezőre és ez ismétlődik újra és újra. Mintha csak beakadna a repeat gomb életünk lejátszóján egy egyedi beállítással. Mind eközben az állapotunk jobb és rosszabb időszakok között váltakozik. Nincs állandóság és egy idő után a mérleg nyelve leginkább a rosszabb felé billen és ott is marad. Eltelhetnek így hónapok is. A legnehezebb az egészben, hogy ilyen állapotban kell ugyanazt a teljesítményt hozni az élet egyes területein, mint azoknak, akiknek van elég levegőjük és energiájuk. Egy darabig működik a bizonyítás jegyében. Aztán egy nap elengedjük mindezt. Reggel felébredve már nem számít a bizonyítás. Ilyenkorra eljutok odáig, hogy már nem futok a buszra. Egyszerűen minimál üzemmódra állok és csak annyit hozok ki magamból, ami elegendő a “túléléshez”. Egy kényszerült várakozó állásba kerülök. Az eredményes javulást, ha mondhatom így, végül egy megadózisú AB kúra hozza meg. Így aztán megint eljön a kórházba be, a kezelés lejártával a kórházból ki és aztán a küzdelem az állapot megtartásáért című epizód újabb része. Mindemellett a legnehezebb az örökös magyarázkodás azt illetően, hogy mi az a CF, miért köhögök, hogy orvosi kontrollra kell járnom átlagosan két havonta... Viszont a szituációk hozzák magukkal, hogy mikor, mennyit mondjak el. Mostanra a köhögésnél csak bólogatok, hogy igen, megfáztam. A CF-et akkor mondom el, amikor huzamosabb ideig vagyok közvetlen kapcsolatban ugyanazokkal az emberekkel. Bár szívem szerint felvenném szalagra és lejátszanám, mert megszámlálhatatlanul sokadszorra kell ugyanazt elmagyaráznom... Habár, amikor látom a szemekben a kérdőjeleket, a megrökönyödést és sajnálatot, akkor azt érzem, hogy lehet jobb lett volna a CF-es ládikót zárva tartani. De ugye ami egyszer elhagyja az ember száját, az már ott fog lebegni az éterben időtlen időkig, netán papírra vetve folytatja létezését. Néhány szó, mondat elkopik az emlékezettel, néhány megmarad az örökkévalóban. Ám ez sem változtat a CF tényén. Sőt, azt kell mondjam további meglepetéscsomagokat tartalmaz, ugyanis jellemzően nem egy szingli kórkép

11.    A CF, mint társasági betegség

A CF kezdetén volt az asztmám, rhinitisem és a bronchiectasia-m alias hörgőtágulatom. Ez már önmagában is bőven elég lenne. De mivel az élet szeret rejtélyes kis csomagokat úton-útfélen elejteni, amiket mi persze kíváncsian bontunk ki, nem gondolván arra, hogy valami kiábrándító van benne, így újabb pofonban részesülhetünk a dobozban elrejtett rugós bokszkesztyű nyomán. Így esett meg velem is, hogy kiderült később aztán a reflux és laktózérzékenység is bónuszba. Utóbbi voltaképp népbetegség mára már, előbbi kivizsgálása viszont igen csak mélyreható, a szó szoros értelmében is... Talán életem egyik legszörnyűbb beavatkozása a hozzákötődő gastroscopia vagyis gyomortükrözés volt... Minek után teljes éber állapotban csináltam végig, így szembesülhettem az eszközzel, ami világító fejével és fekete, lakk színű testével lehatolt a gyomromig. Habár fájdalmat nem okozott, de a percekig tartó öklendezést és hányingert nem nevezném éppen mámorító élménynek. Egy dolgot tudok mindössze ennek az eljárásnak a számlájára írni: miután szembesültem vele, hogy a vizsgálathoz használt cső lement a torkomon, rájöttem hogy fölösleges tovább fenntartanom azt a félelmem, hogy a nagyobb gyógyszerek nem mennek le egyben a kijelölt célhelyre. Ennek folyamán aztán a hasnyálmirigy enzimeinek pótlására szolgáló kapszula formájában tárolt esszencia, mely eme félelmem rendszeres forrása volt, sikerült hátrahagynom. Ez azért is előnyös, mert minden étkezés előtt kell belőle, így nincs idő arra, hogy ilyeneken parázzék az ember. Ám a CF nem arról híres, hogy beérje ennyivel, hiszen természeténél fogva egy társalkodó betegség. Éppen ezért némelyeknél tovább fokozandó a hasnyálmirigy kínjait, felborítja annak inzulinháztartását is vagyis produkál egy diabéteszes kórképet alias cukorbetegséget. Ebből kifolyólag aztán nincs idő arra, hogy tűfóbia alakítassék ki, mert egy komoly diabétesznél napi szintű tűszúrás jár több ízben is. E téren még nem tudom mit hoz a jövő, de szeretném ha minél tovább köd és homály fedné. Ezek persze a leggyakoribb kísérőbetegségek. Csak a CF a tudhatója annak, mit hív életre.

12.            Az édeskeserű boldogság

Megesik, hogy olykor édeskeserű boldogság pillanatit hozza el. Ilyenkorra már nagy valószínűséggel szétszakadunk a fullasztó, rohamokban jelentkező köhögéstől, ami gyötör már séta közben is, a lépcsőkről és emelkedőkről nem is beszélve. Mellé pedig a nehézlégzés feelingje társul és az a csiklandozó érzés, melynek nyomán elindul a már korábban is említett gejzírként feltörő váladékroham, ami a legvállalhatatlanabb helyeken, helyzetekben és időben tör ránk legyen az a tanóra kellős közepén, rohanás közben vagy akár egy interjú, tárgyalás közben. Ilyenkor lehet próbálkozni a visszatartásával, ami igencsak kemény munka, ugyanis ilyenkor se beszélni, se rendesen lélegezni nem lehet. Ismétlés képen szólva azonban ez rossz választás, de aki nem kerül ilyen helyzetbe az nem tudja milyen kellemetlen tud lenni mindez. Ráadásul itt nem egyszeri alkalomról van szó, hiszen napoktól kezdve hetekig, de akár hónapokig is tarthat ez az állapot. Aztán az ember eljut arra a pontra, amikor szükségét érzi az édeskeserű boldogság forrásának, melynek fehér, könnyen olvadó, ám de keserű, apró tablettába zárt esszenciája hoz megnyugvást elgyötört tüdőnk számára. A köztudatban csak szteroid néven terjed, ami valószínűleg megosztja a populáció véleményét mibenlétéről, de mint ahogy oly sok mindennek az életben, ennek is két oldala van. És CF-es oldalról nézve ez egy szükséges rossz. Van az a szint, amikor már nem éri meg makacsul szenvedni. Ilyenkor nemes egyszerűséggel lég(zés)i támogatás céljából kérem a szteroid bevetését, ami rendkívül expeditív. Ellenben bosszúálló is, ugyanis ha nem tartjuk be a szedésének alapelveit, vagyis a napról napra történő csökkentést, akkor viselnünk kell az elvonással járó fizikai tüneteket, ami egész corpusunkra kiterjedő izomfájdalommal jár, megspékelve teljes külső borításunk olyan érzésével, mintha mindenütt kék-zöldben pompázó foltok borítanák, bónuszként pedig levegőt venni is fáj. Szerencsére gyors lefolyású, így körülbelül egy-két nap múltán már csak emlékként létezik tovább képzeletünk megannyi emléket őrző roskadozó polcán. Ha a foglalkozás eléri célját, akkor nagyobb erővel vetjük bele magunkat a mindennapokba.

13.    A második burokrepesztés

Habár mi gyorsan túllépünk az ilyen procedúrákon, mégis maradnak aggódó tekintetek, akik szívük szerint mindig maguk mellett tudnának minket. Ezek a valakik a szülők, jobbára az anyák. Egy beteg gyerek pedig mindig többszörös aggodalmat eredményez. Bármennyire nehéz is, azonban hagyni kell, had nyitogassuk a szárnyainkat, mert csak ugyanazokra a dolgokra vagyunk, mint a többiek lehetőségeinkhez mérten. Burokban nem nem szabad tartani senkit sem, mert CF ide vagy oda, egy élete van mindenkinek. Éppen ezért amikor eljön az idő, végre kell hajtani a második burokrepesztést és hagyni kell, hogy had élje az életét a CF-es emberként, nem pedig betegségtől óvott személyként. Saját magunk is tudjuk milyen következmények vannak, mi az ami ront az állapoton, mi az ami igazán segít. Talán megesik, többször is, hogy hibázunk, de ez csak azért van, mert szeretnénk a normálisak közül valónak érezni magunkat. Néha jól esik elfeledkezni a cf-ről. Ezért van, hogy igen elbliccelem a tornát, mert úgy érzem nélküle is jól vagyok pillanatnyilag. Vagy rosszul öltözök fel és megfázok. De kövezzen meg bárki is, mert elkövetem ezeket a hibákat. Abban a pillanatban valószínűleg úgy érzem, hogy a CF nem állhatja az utam. Néha ennyi is elég, hogy e világról valónak érezzem magam. Egyszerűen csak nem akarom úgy leélni az életem, hogy minden a CF körül forog. Bár szerintem ez érthető. Már az is elég ijesztő, hogy tudom, milyen a CF adta jövő, legalábbis jelenleg, ráadásul sajátos időszerkezete van, ami hol gyorsabban, hol lassabban. Nyilván rengeteg tervem van és természetes, ha többször is elgondolkodom azon vajon mi lesz?

14.  És mi marad a végére?

Azt hiszem nem szégyen bevallani, hogy félek.  Ezért úgy gondolom rendben van, hogy időnként sírok miatta, mint ahogy az is ha dühös vagyok. A lélek bugyrai rendkívül ingoványosak. Néha elgondolkodom vajon a CF nélkül is ugyanaz az ember lennék e? Hiszem jelentősen befolyásolja az életszemléletem. Korábban úgy tartottam nem a CF határoz meg bennünket, nem ő képvisel minket, hanem mi hordjuk és a CF-től független a személyiségünk. De vajon ez tényleg így van? Mert ha belegondolok a CF miatt rengeteget kell küzdenem, ezáltal olyan dolgokat is jobban megtudok becsülni, amik alap hogy vannak. Emiatt sokszor azaz érzésem, hogy jobban kell bizonyítanom. Lássák, hogy érek annyit, mint a többiek. Persze ennek van hátulütője is, mert időnként sikerül magam túlhajtani. Még dolgoznom kell az egyensúly megtalálásán illetve azon, hogy magamért dolgozzak elsősorban és legfőképpen magamnak feleljek meg. Az embernek először magában kell rendet tennie, azután tud azzá változni, aki igazán lenni akar.

És hogy mit jelent CF-esnek lenni? Elsőre fájdalmas és kétségbeejtő. Szembesülni egy olyan kórképpel, aminek az életkilátásai nem éppen pihe-puha rózsaszín álmok, merőben lélek gyilkos tud lenni. Aztán ahogy egyre több és mélyebb ismeretet szerzünk a CF-ről, ahogy egyre inkább az életünk részesévé válik úgy válunk mi magunk is egyre bölcsebbé. Egy idő után érezni fogjuk, hogy a legfélelmetesebb lehetőség is, ami felmerülhet útközben egyre kevésbé okoz szorongást. És bár minden nap emlékezetet a CF-el való küzdelemre, mégsem szabad arról megfeledkezni mi is az amiért valóban élünk. Mert a végelszámoláskor nem CF-esként, hanem önmagunkét távozunk, éppen ezért minél több utat be kell járni, minél több ajtót ki kell nyitni, mert minden út és ajtó mögött egy újabb lehetőség vár, ami hozzátesz az élettapasztalatunkhoz. Szeretném azt hinni, hogy letehetek valamit az asztalra, hogy továbbra is önerőből érem el a céljaimat, mert eddig is így volt. Sose hagytam, hogy a betegség alapján ítéljenek meg, mindig azt akartam, hogy magamért értékeljenek, azért amit tudok, amit adok és amit még szeretnék tudni és adni is.

Talán örökké küzdeni kell majd, de ha már harc, akkor emelt fővel tegyük, ne lehajtott fejjel, keserű érzésekkel, mert bármennyire is nehéz, de tartozunk magunknak annyival, hogy büszkén és mosolyogva vívjuk meg a csatát és a következő útra, ha beforradt sebek emlékével is, de méltóságteljesen léphessünk.